Résumé du rapport au sujet du deuxième Forum sur le prêt d'ADN

En avril 2024, l'Institut de génétique (IG) des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et l'Institut de la santé des Autochtones (ISA) des IRSC, en partenariat avec Génome Canada, ont tenu le deuxième Forum sur le prêt d'ADN à Wendake, au Québec. Cette rencontre, encadrée par une prière prononcée par un Aîné de la région afin de reconnaître la gravité du thème à l'étude et de créer un climat propice à la discussion, visait à faire part et à tirer parti des politiques et des pratiques exemplaires dans le domaine de la génomique et des biobanques qui touchent les Autochtones. Le terme « prêt d'ADN » représente un changement de paradigme dans le milieu universitaire à l'égard des échantillons biologiques, car on reconnaît ainsi la propriété continue du donneur de l'échantillon et l'importance du consentement dans la recherche; c'est-à-dire que l'on considère que l'échantillon est prêté au chercheur. Ce changement privilégie l'établissement de relations ainsi que le respect de la communauté, de la culture et des valeurs dans le cadre des travaux de recherche.

Le premier Forum sur le prêt d'ADN a établi un cadre de base qui faisait ressortir l'importance de reconnaître les échantillons biologiques comme des prêts de donneurs, ainsi que le besoin d'une mobilisation communautaire fondée sur le respect et le consentement continu. Ces premières discussions ont été l'amorce d'un virage vers la souveraineté des données et l'autodétermination des Autochtones, deux concepts qui sont devenus des principes directeurs élargis dans le cadre de la deuxième édition du Forum.

Quarante-neuf participants ont assisté au forum étalé sur deux jours, dont des aînés et des membres de la communauté autochtone, des chercheurs, des fonctionnaires et des scientifiques, de même que des universitaires autochtones et non autochtones, chacun apportant son point de vue et sa perspective uniques. L'événement hybride a donné l'occasion de présenter divers points de vue, notamment celui de membres des Premières Nations, de Métis, d'Inuits, d'autochtones d'Hawaï, d'autochtones d'Australie et de Maoris, et a ainsi permis de faire progresser davantage les partenariats et les collaborations de recherche autochtone à l'échelle internationale pour le Canada.

Cette deuxième édition du Forum a été le théâtre de l'émergence de grands thèmes qui mettaient en valeur l'importance de l'équité et de la justice en recherche pour la santé et le mieux-être des Autochtones.

Ralentir pour accélérer

Pour que la recherche soit couronnée de succès et menée dans un esprit de respect, elle doit nécessairement avoir pour priorités une communication transparente et un dialogue ouvert, tout en misant sur l'établissement de relations fondées sur le respect, la confiance et la réciprocité entre les Autochtones et les chercheurs non autochtones. En prenant le temps d'assurer une mobilisation constructive dès le départ, on devrait ultimement accélérer les progrès et aligner la recherche en santé sur les priorités communautaires.

• Tenir compte d'une variété de voix et de points de vue dans la planification de la recherche et la prise de décisions afin de créer une structure de gouvernance mutuellement convenue qui réaffirme l'autodétermination, l'indépendance et la souveraineté des données des Autochtones.
• Respecter et adopter les connaissances et les perspectives autochtones, tout en veillant à ce que la recherche cadre avec les priorités et les besoins collectifs et individuels.
• S'appuyer sur des relations préexistantes pour composer avec l'incertitude : « Le difficile, c'est ce qui peut être fait tout de suite; l'impossible, c'est ce qui prend un peu plus de temps. »

Apprendre du passé

La première édition du Forum a fait ressortir l'importance de l'établissement continu de relations et de partenariats à long terme comme piliers essentiels de la réussite, tout en ouvrant la voie à un dialogue et à une collaboration plus approfondis en vue de l'édition de cette année.

La commémoration de l'histoire des générations passées en intégrant la généalogie, des connaissances traditionnelles et des cérémonies peut grandement contribuer à la recherche en santé autochtone. En retour, la recherche peut aider à préserver la culture, la langue et les histoires en veillant à ce que le passé continue de guider et d'enrichir l'avenir.

• Comprendre les réalités historiques, sociales, politiques et géopolitiques qui ont façonné et continuent de façonner le paysage de la santé des Autochtones au Canada.
• Reconnaître l'incidence de la culture et de l'identité sur la création d'un climat de recherche sécurisant et réceptif à l'indigénéité.
• Établir des structures de gouvernance créées par les Autochtones ou avec eux, et les respecter, en insistant notamment sur l'importance de l'obtention du consentement collectif et de la participation des membres de la collectivité à la recherche. Il ne faut pas oublier : « Rien sur nous, sans nous. »

Regarder vers l'avenir

Il est essentiel de travailler à un avenir décolonisé pour la recherche et les soins de santé afin de soutenir et d'habiliter les professeurs, les étudiants, les dirigeants et les collectivités autochtones. Le fait d'accorder la priorité au renforcement des capacités, aux initiatives dirigées par les Autochtones et aux collaborations qui favorisent l'harmonisation de la recherche, des politiques et des pratiques en santé profite directement aux Autochtones et crée un système de santé plus inclusif et équitable.

• Augmenter le financement de la recherche en génomique dirigée par les Autochtones ou pertinente pour eux, de même que les subventions et le nombre de postes de professeurs d'université.
• Intégrer des connaissances traditionnelles, comme l'approche du double regard ou les sept enseignements sacrés, dans la recherche et son application aux soins de santé.
• Assurer la souveraineté des données au moyen de structures de gouvernance, de communications continues et de la participation communautaire à la recherche afin que les collectivités autochtones gardent la maîtrise de leurs données génomiques tout au long de l'utilisation de celles-ci dans les travaux de recherche.

Rester présent

Le respect des promesses au moyen de processus continus de communication et de transparence, de consentement actif et éclairé et de respect des protocoles culturels est nécessaire pour (r)établir la confiance et assurer la compréhension et le respect mutuels. L'adoption de l'inclusion, de l'apprentissage mutuel et de la sensibilisation émotionnelle pour favoriser une recherche qui profite aux peuples et aux collectivités autochtones contribuera à garantir l'adoption de pratiques culturellement sécurisantes et souples dans un parcours collectif vers l'équité en santé.

• Assurer la compréhension mutuelle en respectant les engagements en matière de transparence continue et de consentement éclairé.
• Demeurer souple et réceptif à la façon dont les données et la recherche correspondent aux besoins et aux souhaits des participants à la recherche.
• Établir et entretenir des relations entre les communautés, les personnes et les chercheurs afin de créer un milieu sécurisant fondé sur la confiance et qui favorise l'apprentissage mutuel.

Date de modification :

2024-12-17