Rapport sommaire : sondage sur le capacitisme et les obstacles à l'accessibilité dans le système de financement de la recherche en santé

À l'automne 2023, les IRSC ont mis en ligne un sondage sur le capacitisme et les obstacles à l'accessibilité dans le système de financement de la recherche en santé. Deux versions étaient accessibles : une pour les personnes en situation de handicap et l'autre, pour les personnes alliées. Les IRSC ont conçu le sondage dans la foulée de leur analyse du contexte et de consultations avec le Comité consultatif externe sur l'accessibilité et le capacitisme systémique. Il était disponible en anglais, en français, en langue des signes américaine et en langue des signes québécoise.

Le sondage constitue l'une des sources de données probantes ayant servi à l'élaboration du document « Plan d'action des IRSC contre le capacitisme : passer de l'intention à l'impact ».

1. Répondants au sondage

Personnes en situation de handicap

Un total de 102 répondants ont rempli le sondage destiné aux personnes en situation de handicap. De façon générale, ces personnes :

• avaient demandé un financement aux IRSC (plus des deux tiers);
• s'identifiaient comme des chercheurs (un peu plus de la moitié), de sexe féminin (plus des deux tiers) et de race blanche (près des trois quarts);
• habitaient en Ontario, au Québec, en Colombie-Britannique, en Alberta, au Manitoba, en Nouvelle-Écosse, en Saskatchewan ou au Nouveau-Brunswick;
• avaient diverses expériences liées aux handicaps, y compris des douleurs, des maladies chroniques, des troubles de santé mentale, la neurodiversité, des problèmes de mobilité, de flexibilité, de communication, d'audition, de vue, de dextérité, de mémoire ou d'apprentissage.

Personnes alliées

Un total de 18 répondants ont rempli le sondage destiné aux alliés des personnes en situation de handicap. De façon générale, ces personnes :

• étaient des chercheurs ou des professeurs d'établissements postsecondaires;
• ont constaté des problèmes ou des obstacles dans le système de financement des IRSC ou ont aidé des personnes à les surmonter (plus des deux tiers).

Remerciements

Nous tenons à remercier toutes les personnes qui ont répondu au sondage pour le temps qu'elles y ont consacré, leur énergie et la qualité de leurs réponses.

2. Résultats du sondage

Le sondage comprenait des questions à choix multiples demandant aux répondants d'indiquer leurs expériences ou observations concernant les obstacles rencontrés dans le système de financement de la recherche en santé. Les répondants pouvaient choisir plus d'une réponse et avaient la possibilité de fournir des explications dans une zone de texte réservée à cette fin. Les réponses ont été synthétisées en fonction d'une analyse de leur fréquence, c'est-à-dire le nombre de fois où une réponse a été sélectionnée. Seules les réponses les plus fréquentes sont présentées ci-dessous.

a) Obstacles rencontrés aux IRSC^{Note en bas de page i}

Processus de demande

• Difficulté à trouver les renseignements sur l'accessibilité : Selon les répondants, il est difficile en général de trouver les renseignements concernant le processus de demande ou les mesures de soutien à l'accessibilité offertes dans les pages Web des IRSC.
• Difficulté à utiliser les plateformes de demande : Les répondants trouvent le système de demande des IRSC généralement inefficace et difficile à utiliser. Ils notent aussi que les formulaires de demande sont difficiles à remplir avec le système.
• Manque d'inclusivité des possibilités de financement : Les répondants disent ignorer quand et comment inclure le concept de handicap dans un projet de recherche, ajoutant qu'il est difficile de savoir où inscrire les formes de connaissances non traditionnelles (danse, pièces de théâtre, prestations musicales, etc.) dans leur demande.

Évaluation par les pairs

• Préjugés conscients et inconscients à l'égard des candidats : Les pairs évaluateurs ne comprennent pas nécessairement les répercussions que peut avoir un handicap sur le cheminement professionnel et les mesures traditionnelles de la productivité ou de l'excellence en recherche (nombre de publications, statut de chercheur principal, etc.).
• Préjugés conscients et inconscients à l'égard de la conception de la recherche : Les pairs évaluateurs ne voient pas nécessairement l'importance d'inclure des mesures de soutien à l'accessibilité ou un budget en la matière dans la conception de la recherche et de faire participer des personnes en situation de handicap à la recherche.
• Crainte de dévoiler un handicap : Les répondants indiquent ne pas vouloir déclarer leur handicap de crainte de nuire à leur évaluation.

Politique sur les subventions et les bourses

• Conditions d'admissibilité limitant la participation : Les répondants qui font de la recherche sans être affiliés à un établissement d'enseignement disent avoir de la difficulté à répondre aux conditions d'admissibilité parce que leur établissement n'est pas admissible à administrer des subventions et bourses des IRSC.
• Difficultés à interpréter l'utilisation des fonds des IRSC : Les répondants ont de la difficulté à savoir s'ils peuvent utiliser les fonds des IRSC pour des mesures de soutien à l'accessibilité, et trouvent notamment le Guide d'administration financière des trois organismes difficile à interpréter.

Conseils et directives

• Difficulté à trouver des renseignements sur les mesures de soutien à l'accessibilité : Selon les répondants, il est souvent difficile pour les personnes qui assument un rôle de consultation ou de conseil auprès des IRSC de savoir si des mesures de soutien à l'accessibilité sont offertes.

b) Obstacles rencontrés avec d'autres organismes de financement

• Préjugés ou incompréhension : Les répondants qui ont déclaré avoir un handicap ou demandé des mesures d'adaptation ont fait l'objet de préjugés ou d'incompréhension. Ils notent un manque général de connaissances sur les handicaps de la part des organismes de financement.
• Difficulté à trouver des renseignements sur l'accessibilité : Selon les répondants, il est difficile de trouver des renseignements sur les mesures de soutien à l'accessibilité. Ils notent entre autres un manque de clarté quant à l'endroit où se trouve cette information dans les pages Web ou aux personnes avec qui communiquer pour demander de telles mesures.
• Préjugés conscients et inconscients dans l'évaluation par les pairs : Les répondants confient avoir fait l'objet de préjugés ou d'incompréhension lors de l'évaluation de leur demande, notant un manque de connaissances généralisé sur les handicaps de la part des évaluateurs.

c) Obstacles rencontrés dans les établissements d'enseignement ou de recherche

• Capacitisme : Les répondants sentent qu'on s'attend à ce qu'ils répondent aux mêmes normes de travail que les personnes non handicapées. Par exemple, les établissements d'enseignement ou de recherche se montrent souvent peu flexibles à l'égard du travail à temps partiel, offrent peu ou pas de congés d'invalidité et utilisent une définition étroite de ce qu'est un handicap.
• Discrimination : Les répondants décrivent la discrimination dont ils font l'objet de la part de collègues ou d'étudiants comme découlant de leur handicap ou du seul fait de l'avoir déclaré (par exemple, ne pas se sentir valorisé ou voir son travail être attribué à d'autres personnes).
• Environnements de travail non accessibles : Les répondants ont souvent dû tenter de comprendre des politiques sur l'accessibilité imprécises, ont reçu à peu près aucun soutien pour obtenir des mesures d'adaptation et ont senti un manque de transparence dans le processus pour demander de telles mesures.
• Fardeau de la preuve : Les répondants disent avoir souvent l'impression de porter le fardeau d'avoir à prouver leur handicap ou leur état de santé. Ils doivent par exemple consacrer beaucoup de temps et de ressources pour fournir cette preuve à leur établissement afin de recevoir des mesures de soutien à l'accessibilité.
• Documents non accessibles : Les répondants indiquent que leur établissement ne fournit pas de documents accessibles, et qu'il est donc difficile d'obtenir de l'information ou de remplir les formulaires requis.

3. Suggestions des répondants^{Note en bas de page ii}

Dans le sondage, on posait aussi des questions ouvertes aux répondants afin qu'ils donnent des suggestions pour éliminer les obstacles. Voici les principales idées qui en sont ressorties.

• Améliorer la culture organisationnelle des IRSC : Désigner du personnel des IRSC qui aidera les candidats ou candidats éventuels à obtenir des réponses sur les questions d'accessibilité.
• Accroître la transparence dans le processus de déclaration volontaire : Fournir plus d'information sur la façon dont sont utilisés les renseignements de déclaration volontaire et faire en sorte que les personnes en situation de handicap se sentent suffisamment en confiance pour divulguer leur handicap ou problème de santé chronique.
• Envisager d'inclure des expériences concrètes dans la conception de la recherche : Inclure les expériences concrètes de personnes en situation de handicap dans les demandes et possibilités de financement. Par exemple, des personnes ayant une expérience concrète devraient participer à la phase de conception des projets de recherche pour optimiser leur contribution.
• Accroître la capacité des personnes en situation de handicap : Mettre sur pied un réseau de mentorat afin d'accroître les possibilités de participation à la recherche pour les personnes en situation de handicap.
• Proposer de nouvelles possibilités de financement : Lancer des possibilités de financement exclusives aux personnes en situation de handicap ou visant à inciter des personnes ayant une expérience concrète à s'engager dans le processus de demande.
• Repousser l'échéancier pour la soumission des demandes : Donner plus de temps aux candidats pour remplir leur demande. Par exemple, proposer des dates limites mobiles ou repousser l'échéancier pour les candidats qui sont aussi des pairs évaluateurs.
• Améliorer les communications et les plateformes de demande : Voir à ce que l'information sur les mesures de soutien à l'accessibilité, les ressources et les documents pour les candidats soient plus accessibles et faciles à trouver.
• Améliorer l'accessibilité pour les personnes qui offrent des conseils ou agissent à titre de consultantes : Élaborer des lignes directrices pour favoriser la participation de personnes ayant une expérience concrète en recherche.
• Concevoir des formations et des guides sur les situations de handicap à l'intention des pairs évaluateurs : Concevoir des outils pour sensibiliser les pairs évaluateurs à la réalité des handicaps dans la recherche et de leurs répercussions sur la productivité et le cheminement de carrière dans le domaine. Clarifier en outre les critères d'évaluation et revoir la définition de l'excellence en recherche.
• Accroître la représentation et le soutien des personnes en situation de handicap dans l'évaluation par les pairs : Intégrer les personnes en situation de handicap dans le processus d'évaluation par les pairs pour équilibrer les points de vue. Recourir aux technologies d'assistance dans les réunions, offrir davantage de pauses et réduire la durée des réunions.

Date de modification :

2024-12-03